Bedarfsanalyse: Verbesserung der langfristigen Unterstützung von Kindern und Familien mit Variationen der Geschlechtsentwicklung (VDG) durch partizipative Forschung

VDG

Variationen der Geschlechtsentwicklung (VDG) umfassen eine Gruppe von angeborenen Varianten, die zu sichtbarer genitaler Uneindeutigkeit oder Unterschieden in der Entwicklung der inneren Geschlechtsorgane führen können. Abgesehen von biologischen Faktoren, sehen sich die betroffenen Familien mit verschiedenen sozialen und psychologischen Herausforderungen konfrontiert.

In der Vergangenheit wurden medizinische Entscheidungen weitgehend vom medizinischen Personal getroffen, das diese Familien betreute. In jüngster Zeit haben ganzheitliche Ansätze und die gemeinsame Entscheidungsfindung zunehmend an Bedeutung gewonnen. Multidisziplinäre Teams (Ärzt*innen, Psycholog*innen, Sozialarbeiter*innen und Ethiker*innen) erörtern jeden einzelnen Fall im besten Interesse des Kindes und treffen gemeinsame Entscheidungen unter Einbezug der Eltern.

Wir haben erkannt, dass der Peer-Support, das heisst die Unterstützung durch andere Personen mit VDG und Familien, eine wichtige Stütze ist und den Familien hilft, diese Situation zu bewältigen.

Ziel dieses Projekts ist ein transdisziplinärer Austausch zwischen Betroffenen, Familien, Mitgliedern von Peer-Support-Gruppen und medizinischem Fachpersonal in Fokusgruppen, Fragebögen und teilnehmenden Beobachtungen. Unser Ziel ist es, gemeinsam das Verständnis für den Bedarf an Peer-Support zu verbessern und die Vernetzung der Personen mit VDG zu fördern, wobei die Qualität und Neutralität der Informationen gewährleistet werden.

Unseres Wissens ist dies das erste Citizen Science Projekt im Bereich der VDG in der Schweiz. In diesem sehr kontrovers diskutierten Bereich ist es wichtig, den Dialog zwischen Peer-Support- Gruppen und medizinischen Fachleuten zu verbessern, um letztlich die Unterstützung und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.