Mit uns. Über uns.

Patientennarrative als Co-Produktion – ein Beitrag zur Forschung über Partizipation.

Das Projekt «Patient*innennarrative als Ko-Produktion» forscht zum Thema partizipative Forschung. Es versteht sich als Pilotprojekt, das sich mit Erfahrungen und Wirkungsweisen von Partizipation befasst. Ziel ist es, besser zu verstehen, wie unterschiedliche Formen von Partizipation den Forschungs- und Vermittlungsprozess in Bezug auf das individuell Krankheitserleben und die damit verbundenen Erfahrungen mit der Gesundheitsversorgung verändern.

Mit uns. Über uns.

Ausgangslage des Projekts bildet das 2017 gegründete Projekt DIPEx Schweiz, das Erfahrungen von Betroffenen zwischen Gesundheit und Krankheit in Form von narrativen Interviews aufzeichnet, mittels einer Datenbank qualitativ auswertet und in Ausschnitten (Video und/oder Audiodateien) ab Frühjahr 2021 auf einer Website für die Öffentlichkeit zugänglich macht. Projektpartner in diesem Vorhaben ist das Schweizer Projekt DIPEx.ch des Institut für biomedizinische Ethik IBME.

DIPEx (‘Database of Individual Patients’ Experiences’) wurde 2001 in Oxford als Pionierprojekt der direkten Patientenbeteiligung entwickelt, bei dem Betroffene mit ihren Erfahrungen als Expert*innen im Zentrum stehen und durch die Publikation eine öffentliche Stimme erhielten (www.dipexinternational.org). Seither haben sich die internationale Partizipationsforschung und die Möglichkeiten von Teilhabe, aber auch die Nutzergewohnheiten durch die Digitalisierung (Web 2.0/ Social Media) stark verändert.

Unser Projekt greift diese Veränderungen auf und geht der Frage nach, ob und wie das partizipative Potenzial des bisherigen Forschungs- und Vermittlungsprozess von DIPEx durch einen höheren Grad an Teilhabe von Betroffenen und Nutzenden erweitert und besser ausgeschöpft werden kann. Anhand aufeinander aufbauender Workshops reflektieren wir die vorliegenden Erfahrungen in Bezug auf den bisherigen Forschungs- und Vermittlungsprozess und erweitern die bisherigen Beteiligungsmöglichkeiten der Teilnehmer*innen durch erfahrungsbasiertes Co-Design mit Betroffenen und Nutzenden.

  • Wie kann Partizipation mit oder durch die Zielgruppe neu gedacht und angereichert werden?
  • Welche neuen Perspektiven auf die Potenziale von Partizipation in qualitativen Forschungsprozessen werden dadurch eröffnet?
  • Wie können diese Erkenntnisse für die (digitale) Vermittlung von Forschungsresultaten und damit für die Gesundheitsversorgung und die Betroffenen nutzbar gemacht werden?

Mit der Metaperspektive auf Partizipation wollen wir in diesem Pilotprojekt eine Lücke im Dialog zwischen den Forschenden, Bürger*innen und Vermittlungs-Expert*innen näher beleuchten und zur Sprache bringen.