Schweizer Multiple Sklerose Register: Austausch auf Augenhöhe

MS

Bei diesem Projekt, welches von der Partizipativen Wissenschaftsakademie und der Schweizer MS-Gesellschaft gefördert wird, geht es um die Umsetzung und Analyse des ersten von MS-Betroffenen mitgestalteten Gesundheitsfragebogen der Schweiz. Der Fragebogen mit dem Titel "Mein Leben mit MS" wurde zuvor in Workshops mit 25 MS-betroffenen Personen erarbeitet und im Juli 2019 vom Schweizer Multiple Sklerose Register (SMSR) veröffentlicht.

Die Umfrage sammelt Informationen über wichtige Lebensereignisse im Zusammenhang mit MS, untersucht deren Auswirkungen auf das Wohlbefinden, und zeichnet persönliche Erfahrungen im Umgang mit MS auf.

 

Die gesammelten Daten helfen dabei,

1) verschiedene typische MS-Lebensverläufe zu identifizieren,

2) die Sichtweise von Personen mit MS auf wichtige, MS-verknüpfte Lebensereignisse mit klinischen Angaben zu vergleichen, sowie

3) neue Datenerfassungsmethoden zu testen, um dem Wunsch der Teilnehmenden besser gerecht zu werden, ihre Geschichte zu erzählen,.

In all diesen Studienaspekten übernehmen Personen mit MS eine Schlüsselrolle. Sie gestalten die Umfrage mit, definieren wichtige Schlüsselwörter für die Textanalysen, und sie begutachten und diskutieren die Studienergebnisse. Bei diesem Citizen-Science-Projekt werden somit die MS-Betroffenen werden während des gesamten Studienzyklus auf Augenhöhe in den Prozess miteinbezogen.

Nebst wichtigen Erkenntnisse für die patientenorientierte Versorgung schafft dieses Projekt auch methodische Grundlagen, um den bürgerwissenschaftlichen Ansatz auch auf andere Krankheitsgebiete zu übertragen.

 

English

This study is about the implementation, analysis, and dissemination of the first citizen-designed health questionnaire in Switzerland. This questionnaire entitled “My life with MS” was previously elaborated in workshops with 25 persons with MS (PwMS) and will be released by the Swiss Multiple Sclerosis Registry (SMSR) in July 2019. It collects information on important life events related to MS, their real-life impact, as well as personal lessons learned. Using the questionnaire data, this implementation proposal aims

  1. To identify and classify typical MS life courses
  2. To contrast the view of PwMS on important, MS-associated life events with common clinical life course definitions
  3. To improve data collection methods and automated tools for text-based data analysis to better accommodate the participants’ wish to tell their story.

 

In all these study aspects PwMS are assuming key roles. They contribute by designing the survey, by defining important keywords for natural language processing, by reviewing the initial results, and by discussing the findings in face-to-face and/or online conferences.

 

Combined, this innovative project will take citizen involvement to the next level by meeting citizens eye-to-eye throughout the full study cycle. The study will not only generate insights for patient-centred care, but we also intend for it to inspire and facilitate new citizen science projects by other health researchers in different disease areas.

Homepage:http://www.ms-register.ch.