My Survival Story

Erfahrungen zum Umgang mit Krebs teilen: Wie können Betroffene, Angehörige und Stakeholder Geschichten von Krebsüberlebenden für sich nutzen?

 

Projektpartner in diesem Citizen Science Vorhaben sind der Verein My Survival Story und das Institut für komplementäre und integrative Medizin des Universitätsspitals Zürich.

My Survival Story ist eine Online Storytelling Initiative, welche Geschichten von Krebsüberlebenden (Cancer Survivors) auf der ganzen Welt dokumentiert und online teilt (Cancer Survival Stories). Die Plattform mysurvivalstory.org zeigt über Medien verschiedene Bewältigungsstrategien auf, um damit von Krebs Betroffenen zu helfen, ihre eigene Erkrankung besser bewältigen zu können. Die Plattform und deren Inhalte werden vom Verein My Survival Story mit Sitz in Zürich produziert. Alle Geschichten wurden vom psychologischen Team der Krebsliga Schweiz geprüft.

MSS

Das Institut für komplementäre und integrative Medizin des Universitätsspitals Zürich versorgt in der eigenen Poliklinik Krebspatientinnen und Krebspatienten mit integrativmedizinischen Angeboten und arbeitet eng mit dem Comprehensive Cancer Center Zürich zusammen. Zudem bringen die Mitglieder der Forschungsabteilung ihre forschungsmethodische Expertise in das Vorhaben ein.

Mittels Methoden der qualitativen Sozialforschung sollen ca. 20-30 Teilnehmende aus folgenden Gruppen befragt werden: Krebspatientinnen und Krebspatienten, Cancer Survivors, Angehörige, sonstige Stakeholder, z.B. Ärzt*innen, Therapeut*innen, Pflegende, Expert*innen Krebsliga.

Ein Kernziel des Projektes ist die Beschreibung der Wahrnehmung von Betroffenen, wie das Hören der Cancer Survival Stories mit der eigenen Krankheitsgeschichte verbunden wird und welche Inhalte in der Bewältigung der eigenen Situation als hilfreich oder erschwerend empfunden werden. Ausserdem soll exploriert werden, in welchen alltäglichen und therapeutischen Settings die Cancer Survival Stories in der Wahrnehmung der Betroffenen und Stakeholder am besten genutzt und zu welchen Zeitpunkten im Krankheitsverlauf die Cancer Survival Stories von Betroffenen gehört werden.

Es können also Erkenntnisse zu den Auswirkungen der Geschichten auf die Betroffenen sowie für eine entsprechende therapeutische Angebotsentwicklung gewonnen werden. Dazu braucht es auch den Einbezug der Erfahrungen und Ansichten der Stakeholder, wie Angehörige, Ärzt*innen, Pflegende etc.

Für den gesamten Forschungsprozess wird zwischen den Projektpartnern durchgehend ein gleichberechtigtes, prozessorientiertes, partizipatives Vorgehen angestrebt. Das heisst, alle zentralen Projektschritte werden mittels einer extern moderierten Prozessbegleitung zwischen den Projektpartnern verhandelt und festgelegt.

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